Sommaire
- Combien de temps avez-vous pris le traitement ?
- Pourquoi avez-vous arrêté le traitement ?
- Quelles spécialités preniez-vous ?
- Combien de mg preniez-vous par jour (le plus souvent) ?
- Preniez-vous le traitement en plusieurs fois par jour ?
- Preniez-vous le traitement quotidiennement ou occasionnellement ?
- Avez-vous eu la sensation que votre psychiatre (ou neurologue) vous a suffisamment informé et accompagné sur la mise en place du traitement ?
- Saviez-vous qu'il faut de préférence : manger avant de prendre le traitement, ne pas ingérer d'aliments ou de boissons acides autour de la prise du traitement, ne pas prendre de café ou d'excitant conjointement ?
- Preniez-vous un autre traitement pharmacologique (psy) durant la même période ?
- Avez-vous eu un suivi de soutien et d'accompagnement psychologique (psychologue, TCC, EMDR, etc.) ?
- Pensez-vous reprendre le traitement un jour ?
- Avez-vous un autre trouble psychologique identifié ou suspecté ?
1. Combien de temps avez-vous pris le traitement ?
La plus grande part de répondants a pris le traitement durant plusieurs années :
23,8 % : plusieurs années
19 % : environ 1 an
16,7 % : aux alentours de 6 mois
11,9 % : 1 mois
9,5 % : 2 à 3 mois
9,5 % : entre 2 et 3 semaines
7,1 % : moins d’une semaine
2,4 % : 1 seule prise
2. Pourquoi avez-vous arrêté le traitement ?
Les raisons principales de l’arrêt, par ordre d’importance étaient :
Une augmentation de l’anxiété et/ou de la dépression : 47,6 %
→ Hypothèse : une formulation pas adéquate, ou un trouble anxieux ou dépressif pas pris en charge et renforcé par le médicament ?
→ Analyse : semble validée par l’étude qualitative
Trop d'effets secondaires (ex. : perte de poids, d'appétit, maux de tête, battements cardiaques) : 42,9 %
→ Hypothèse : personnes ayant arrêtées le traitement avant 1 mois, ou n’ayant testé qu’une formulation ?
→ Analyse : semble validée par l’étude qualitative
Ressenti d’un changement négatif de la personnalité (trop calme, moins drôle) : 31 %
→ Hypothèse : une seule formulation testée ?
→ Analyse : semble validée par l’étude qualitative, mais sans doute parfois des doses trop élevées
Des effets contraires à ceux attendus (ex : plus d’agitation et moins de concentration) : 26,2 %
→ Hypothèse : un surdosage ou une seule formulation testée ?
→ Analyse : semble validée par l’étude qualitative + 3 possibles erreurs diagnostics (cas n°10, 23, 34)
L’entourage a estimé que le changement était négatif sur la personnalité : 16,7 %
→ Hypothèse : une formulation pas adéquate, ou un effet rebond non pris en compte ?
→ Analyse : semble validée par l’étude qualitative
Il était trop contraignant d’obtenir les médicaments tous les 28 jours : 16,7 %
→ Hypothèse : une bureaucratie trop complexe ? 😉
→ Analyse : semble validée par l’étude qualitative
Pas de changement ou d’utilité perçue dans le comportement et/ou l’attention : 11,9 %
→ Hypothèse : un sous-dosage, une seule formulation testée, un autre trouble non détecté, ou simplement une non-réponse au traitement ?
→ Analyse : semble validée par l’étude qualitative
Et parmi les raisons qui ont générées une seule réponse dans le panel :
Une autre condition médicale a empêché la poursuite du traitement
Une mauvaise entente avec le professionnel qui faisait le suivi
Un changement du mode de vie pour le rendre plus adapté
Les coûts des consultations
Une décompensation maniaque
Des idées suicidaires
Sentiment de se “doper”, de “tricher”
Une dégradation du sommeil
Pas l’envie de suivre le traitement “à vie”
Hyperfocalisation amplifiées
Un effet rebond le soir difficile à supporter pour l’entourage
3. Quelles spécialités preniez-vous ?
Par ordre décroissant :
- Ritaline LP : 40,5 %
- Concerta : 26,2 %
- Ritaline LI : 21,4 %
- Medikinet : 11,9 %
- Quasym : 11,9 %
- Générique : 7,1 %
→ Analyse qualitative : a montré que la Ritaline LP est souvent une formulation peu adaptée.
4. Combien de mg preniez-vous par jour (le plus souvent) ?
Une bonne partie des personnes (42,9 %), prenait 30 mg ou moins :
- 40 mg : 31 %
- 10mg : 16,7 %
- 20 mg : 14,3 %
- 54 mg : 11,9 %
- 18 mg : 9,5 %
- 80 mg : 4,8 %
- 36 mg : 4,8 %
- 30 mg : 2,4 % (1 personne)
- 60 mg : 2,4 % (1 personne)
- 72 mg : 2,4 % (1 personne)
→ Analyse qualitative : a montré que la Ritaline LP est souvent une formulation peu adaptée.
5. Preniez-vous le traitement en plusieurs fois par jour ?
La plupart des participants ne prenait qu’une dose le matin (52,4 %).
Une autre partie prenait une dose le matin, puis l’après-midi (45,2 %).
Une seule personne prenait le traitement le matin, l’après-midi et le soir (2,4 %).
→ Analyse qualitative : assez peu, mais certaines personnes avaient des problèmes d’endormissement avec une prise de libération prolongée en début d’après-midi.
6. Preniez-vous le traitement quotidiennement ou occasionnellement ?
Plus de la moitié des personnes prenaient leur traitement tous les jours. Mais pour le reste (47,6 %), le traitement n’était pas pris en continue (ce qui pourrait peut-être expliquer l’importance des effets secondaires) :
- Tous les jours : 52,4 %
- Tous les jours, sauf le week-end : 28,6 %
- Uniquement les jours où j’en ressentais le besoin : 9,8 %
- De façon irrégulière (oublis plus de deux fois par semaine) : 4,8 %
- Plusieurs semaines ou mois d’affilés, puis des pauses : 4,8 %
→ Analyse qualitative : semble valider cette hypothèse.
7. Avez-vous eu la sensation que votre psychiatre (ou neurologue) vous a suffisamment informé et accompagné sur la mise en place du traitement ?
L’accompagnement par le spécialiste dans la mise en place du traitement a été bien jugé selon les réponses pour 47,6 % d’entre-eux.
Le nombre est important sur le jugement d’un accompagnement insuffisant : 38,1 %.
→ Analyse qualitative : lorsque l’accompagnement a été rapporté comme insuffisant, cela a semblé en rapport avec l’arrêt du traitement (pas assez d’accompagnement dans la mise en place).
8. Saviez-vous qu'il faut de préférence : manger avant de prendre le traitement, ne pas ingérer d'aliments ou de boissons acides autour de la prise du traitement, ne pas prendre de café ou d'excitant conjointement ?
Les participants n’ont en grande majorité pas eu toutes les informations nécessaires sur la prise du traitement et la bonne mise en place :
- N’avait aucune information sur la façon de prendre le traitement ou ce qui en annule ou aggrave les effets : 42,9 %
- N’avait qu’une partie des informations : 35,7 %
- Avait toutes les informations : 21,4 %
9. Preniez-vous un autre traitement pharmacologique (psy) durant la même période ?
En ce qui concerne les traitements pris en parallèle, la moitié des participants n’avaient pas d’autre traitement simultanément. Cela peut interroger, puisque les comorbidités sont présentent dans environ 80% des personnes avec un TDAH à l’âge adulte :
- Aucun traitement annexe : 50 %
- Des anxiolytiques : 26,2 %
- Un antidépresseur : 23,8 %
- Un régulateur de l’humeur : 11,9 %
- Un neuroleptique : 7,2 %
- Un anti-hypertenseur 4,8 %
→ Analyse qualitative : beaucoup de troubles anxieux n'étaient pas suffisamment pris en charge.
10. Avez-vous eu un suivi de soutien et d'accompagnement psychologique (psychologue, TCC, EMDR, etc.) ?
Plus de la moitié des personnes interrogées n’ont pas eu d’accompagnement ou de soutien psychologique de la part d’un autre professionnel de santé :
- Aucun autre durant le traitement : 54,8 %
- Oui, en même temps que le traitement : 26,2 %
- Avant la période du traitement : 19 %
- Après l’arrêt du traitement : 9,5 %
11. Pensez-vous reprendre le traitement un jour ?
Parmi les participants, une majorité pense reprendre le traitement un jour, peut-être :
- Peut-être : 40,5 %
- Oui : 38,1 %
- Non : 21,4 %
→ Analyse qualitative : une majorité ne s’est pas découragée et souhaite reprendre le traitement en raison des effets positifs perçus sur les symptômes de TDAH.
12. Avez-vous un autre trouble psychologique identifié ou suspecté ?
Parmi les troubles comorbides au TDAH autodéclarés, nous avions :
- Des troubles anxieux : 33,3 %
- Aucun autre ou non identifié : 31 %
- Un Trouble du Spectre de l’Autisme : 21,4 %
- Des addictions : 14,3 %
- Des Troubles du Comportement Alimentaire : 11,9 %
- Des troubles de l’humeur : 9,5 %
- Un trouble de la personnalité (dont une précise “obsessionnelle-compulsive”) : 4,8 %
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