Les résultats de l'enquête présentés dans cet article portent sur l'arrêt du traitement par méthylphénidate chez des adultes ayant un TDAH.

Résultats de l'enquête

Diffusée sur les réseaux sociaux en septembre 2024 et sur une durée d'un mois, l’enquête a recueilli les témoignages de 42 adultes ayant interrompu leur traitement pharmacologique pour le TDAH.

L'objectif principal de cette enquête était de recueillir les témoignages de personnes qui ont arrêté leur traitement, afin de mieux comprendre les difficultés rencontrées lors de la prise en charge du TDAH à l'âge adulte, les raisons de cet arrêt, ainsi que le vécu des personnes concernées.

L'enquête a mis en évidence de possibles points d’amélioration dans le suivi du traitement par méthylphénidate chez les adultes atteints de TDAH. L'optimisation de la prise en charge, notamment par le choix de la spécialité, la formulation, le dosage, l'information donnée au patient, ainsi que la prise en charge des comorbidités semblent essentiels afin d'améliorer l'observance, la stabilité de la prise du traitement dans le temps, et la satisfaction des personnes.

1. Le panel

Pour 23,8 % des participants, le traitement a été pris durant plusieurs années, malgré un inconfort persistant. Le traitement a été pris sur une période d’un an ou moins pour 76,2 %, et même moins d’un mois pour 30,9 % des personnes.

31 % des personnes ne présentaient pas de troubles comorbides auto-déclarés au TDAH, ce qui est supérieur aux études qui estiment que seuls 20 % n’ont pas de comorbidités. Cela peut révéler un manque de dépistage des troubles comorbides au sein de cette population ayant arrêté la prise de traitement.

Prévalence des comorbidités auto-déclarés chez les personnes interrogées :

• 33,3 % de troubles anxieux 
• 21,4 % de trouble du spectre de l’autisme 
• 14,3 % de troubles addictifs
• 11,9 % de troubles du comportement alimentaire
• 9,5 % de troubles de l’humeur 
• 4,8 % de troubles de la personnalité (dont une précise “obsessionnelle compulsive”)

La répartition des différentes formulations était de :

• 40,5 % : Ritaline LP
• 26,2 % : Concerta
• 21,4 % : Ritaline LI
• 11,9 % : Medikinet
• 11,9 % : Quasym
• 7,1 % : générique

Il est notable que la Ritaline LP était largement plus prescrite que les autres spécialités, elle est pourtant réputée comme étant une formulation plus difficile à gérer en cours et en fin de libération (coup de fatigue, effet rebond). Le Concerta en seconde position interroge moins, étant donné que sa durée d’action est plus longue (jusqu’à 12h), ce qui est reconnu plus adapté pour le quotidien des adultes. La Ritaline LI en troisième position peut également interroger, puisqu’elle n’est pas toujours recommandée chez l’adulte, en particulier pour des personnes souffrant d’addictions.

47,7 % des personnes recevaient une dose inférieure à 40 mg de méthylphénidate, et un peu plus de la moitié des personnes des doses supérieures à 40 mg, allant jusqu’à 72 mg. Il est intéressant de noter que les doses étaient relativement élevées et qu’une partie des sondés présentait des signes de surdosage.

2. Les raisons de l'arrêt du traitement

La question posée était à choix multiple, avec la possibilité d’ajouter une réponse personnalisée. Les trois principales raisons de l’arrêt du traitement étaient :

• À 47,6 %, une augmentation de l’anxiété et/ou de la dépression
• À 42,9 %, une présence trop importante d'effets secondaires (ex. : perte de poids, d'appétit, maux de tête, tachycardie) 
• À 31 %, un ressenti de changement négatif de la personnalité (ex : trop calme, moins drôle)

Concernant l’augmentation de l’anxiété et/ou de la dépression, après analyse des réponses, on constate souvent l’absence de prise en charge du trouble anxieux ou dépressif, alors susceptible d'être renforcé par la prise du médicament au fil du temps. La spécialité, la formulation et/ou le dosage peuvent également être questionnés, la Ritaline LP semblant par exemple peu adaptée pour ces profils.

La présence d'effets secondaires peut être le plus souvent expliquée par la courte période de prise du traitement ou par sa prise discontinue (prises irrégulières ou prises uniquement durant la semaine). On peut s’interroger sur l’information qu’ont pu recevoir les personnes à ce sujet : savaient-elles que la plupart des effets secondaires disparaissent après 1 à 2 mois de traitement continu ? Savaient-elles que le prendre de façon discontinue fait réapparaître certains effets secondaires ?

Dans une moindre mesure, les effets secondaires ont pu être provoqués par la présence de comorbidités physiologiques ou par des surdosages. Enfin, le changement négatif dans la personnalité a été rapporté plutôt comme ce qui ressemblerait à un surdosage ou une formulation inadaptée. Ces personnes se sont malheureusement rarement vu proposées d’autres dosages ou spécialités.

Les quatre raisons suivantes, avancées pour l'arrêt du traitement étaient :

• Pour 26,2 %, des effets contraires à ceux attendus (ex : plus d’agitation et moins de concentration)
• Pour 16,7 %, l’entourage a estimé que le changement était négatif sur la personnalité 
• Pour 16,7 %, il était trop contraignant de s’organiser pour obtenir le traitement tous les 28 jours
• Pour 11,9 %, pas de changement ou d’utilité perçue dans le comportement et/ou l’attention

Après analyse, les effets contraires à ceux attendus étant majoritairement présents pour des raisons s'apparentant à des surdosages. Les dosages ne semblent pas être revus à la baisse par les prescripteurs. On peut envisager une erreur diagnostique dans 3 des cas (n°10, 23 et 34), sans pouvoir l’affirmer strictement (présence de nombreuses comorbidités et en raison de la faible dose reçue).

Les personnes rapportant un entourage réfractaire aux effets du traitement, ont parfois témoigné d'un effet rebond le soir. Pour les autres, cela pourrait relever d’un surdosage ou d'une spécialité peu adaptée à leur physiologie. On peut aussi se poser la question de l’accompagnement reçu par les proches en termes de psychoéducation, quasiment inexistant encore en France, et en partie dû à la surcharge de patients pour les psychiatres.

Certaines personnes ont rapporté un découragement face à la difficulté de planifier et d’organiser les rendez-vous médicaux pour obtenir les prescriptions, et pour se rendre à la pharmacie en temps et en heure. Une personne a abandonné pour cette unique raison.

Lorsque le traitement semblait sans effet, il semblait y avoir des doses faibles (inférieures à 20 mg), indiquant sans doute un sous-dosage. Aussi, les personnes n’avaient pas pu tester différentes formulations. On peut également interroger le fait que les personnes n’aient pas eu suffisamment d’informations pour repérer les changements, car ils peuvent ne pas être perçus par les personnes elles-mêmes. Rappelons que le TDAH peut induire un manque d’insight. Aussi il pourrait être judicieux d’indiquer à la personne les effets attendus et de faire remplir des grilles d’auto-évaluation des symptômes durant la mise en place.

3. La mise en place du traitement

L’accompagnement par le spécialiste dans la mise en place du traitement a été bien évalué par 47,6 % des personnes. Toutefois, un pourcentage important a jugé l’accompagnement insuffisant : 38,1 %. Le manque de temps des professionnels de santé peut être incriminé, il n’en reste pas moins que cela a pu avoir des retentissements importants sur la prolongation du traitement.

Après présentation des informations liées à la prise du traitement et à sa mise en place (durant le questionnaire), 42,9 %, soit quasiment la moitié des personnes interrogées, n’avaient aucune de ces informations. 35,7 % disposait d’une partie seulement des informations.

Plusieurs questions peuvent se poser : est-il possible qu’ils n’aient pas retenu les informations ? Est-il possible que les spécialistes n'aient pas eux-mêmes toutes les informations, ou oublient une partie d’entre elles ? Une solution pourrait être de réaliser un fascicule contenant les consignes essentielles à suivre lors de la mise en place et la poursuite du traitement, et de le remettre à chaque personne qui consulte un spécialiste. Cela pourrait prévenir les oublis et favoriser un meilleur suivi et une plus grande efficacité du traitement.

L’enquête a par ailleurs montré que 50 % du panel n’avaient aucun autre traitement médicamenteux. Bien qu'il faille veiller à ne pas surprescrire, la question se pose dans un contexte de personnes ayant un TDAH, puisqu’une majorité d’entre elles devrait statistiquement présenter des comorbidités susceptibles de devoir être prises en charge.

4. L'accompagnement thérapeutique

Plus de la moitié des personnes interrogées n’ont pas eu d’accompagnement ou de soutien psychologique de la part d’un autre professionnel de santé :

• 54,8 % n’ont suivi aucune thérapie en parallèle
• 26,2 % ont suivi une thérapie en parallèle de la prise du traitement
• 19 % ont eu un suivi avant la période du traitement
• 9,5 % ont été suivi après l’arrêt du traitement 

Le consensus international recommande pourtant un suivi psychologique, conjointement à la prise du traitement, afin de favoriser l’efficacité du traitement et le rétablissement vers un équilibre personnel satisfaisant.

On peut s’interroger sur une potentielle absence d'encouragement de la part des psychiatres à suivre une thérapie en parallèle et/ou sur les moyens financiers qu'une thérapie implique.

5. Conclusions

Les résultats suggèrent que l'optimisation de la prise en charge est primordiale pour améliorer l'observance et la satisfaction des personnes accompagnées. Plusieurs points ressortent de l'analyse :

• Les différentes spécialités de méthylphénidate sont encore trop peu explorées : la Ritaline LP, spécialité la plus prescrite dans l'enquête, est souvent associée à des effets rebond et à une augmentation de l'anxiété. Un changement de spécialité pourrait être bénéfique à certains patients.
• Le traitement est (dans le cas des arrêts de traitement) souvent sous-dosé ou surdosé : on a souvent des personnes qui arrêtent leur traitement parce qu’ils sont sous-dosés (le traitement est alors jugé comme inefficace), ou sont surdosés (le traitement n’est alors pas supporté). 
• L'information au patient joue un rôle majeur dans l'observance : un manque d'information sur les effets secondaires, la durée d'action du médicament et l'importance d'une prise régulière, peut conduire à un arrêt prématuré du traitement. Un fascicule reprenant les informations essentielles, comme suggéré dans l'enquête, pourrait s'avérer utile.
• La prise en charge des comorbidités est souvent négligée : l'absence de traitement pour des troubles anxieux ou dépressifs peut amplifier ces symptômes sous méthylphénidate. Un dépistage systématique et une prise en charge adaptée des comorbidités paraissent nécessaires.
• L'accompagnement thérapeutique en parallèle du traitement médicamenteux est également important : il permet de mieux gérer les difficultés liées au TDAH et d'optimiser l'efficacité du traitement. Ils devraient pouvoir bénéficier d’aides de l’État pour leur financement. 

En conclusion, selon l'enquête proposée, l'arrêt du traitement par méthylphénidate chez les adultes atteints de TDAH semble être un phénomène multifactoriel. Une approche plus globale et personnalisée de la prise en charge, prenant en compte les besoins spécifiques de chaque patient, serait souhaitable afin de favoriser la poursuite du traitement et une plus grande satisfaction des personnes avec un TDAH.